将门之女罗点点:生前预嘱是事业

故事导读:罗点点是共和国大将罗瑞卿的女儿,曾做过多年的医生,后来转型为作家。10年前,婆婆放弃治疗平静地离世,触发了她对生命末期的思考,并把推广生前预嘱&rd

将门之女罗点点:生前预嘱是事业

罗点点是共和国大将罗瑞卿的女儿,曾做过多年的医生,后来转型为作家。10年前,婆婆放弃治疗平静地离世,触发了她对生命末期的思考,并把推广“生前预嘱”当成了自己余生的事业。为此,她创建网站、出书,组建起顶级专家支持团队,率领志愿者为宣传、推广“生前预嘱”四处奔波。近日,本刊特约记者采访了这位可敬的女性,听她讲述了自己为推广“生前预嘱”所经历的种种艰辛……

推广“生前预嘱”成余生事业

记者(以下简称记):您曾做了10多年心脑血管医生,后来怎么弃医从文了呢?

罗点点(以下简称罗):我到北京协和医院进修时,医生就对我说:“你应该去急诊室,那里见到所有的病例,最能锻炼人。”我在解放军一所医院急诊室工作几年后,又做了十几年心脑血管医生。很多人都认为我是一个很好的医生,不仅仅是因为医术,而是我从来没有对病人发过脾气。退伍后,我到一家投资管理公司调研部工作,接着又转行到媒体公司做创意总监,后来,我就把写作当成了自己的生存状态。2001年,同期电视剧中收视率最高的《永不放弃》,就是根据我的作品改编而成的。

记:您何时开始关注“生前预嘱”这个人生课题的?

罗:2003年,美国发生了一件很轰动的事情:佛罗里达州一个叫特丽的植物人靠喂食管存活了13年,关于要不要拔管子的争论,几乎震动了整个美国。起初,当地法院批准了特丽丈夫提出的申请,她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后,巾级法院做出相反的判决,特丽的喂食管再次被插上。后来,佛罗里达州最高法院判定,要求拔掉喂食管。可法案通过仅1小时,州长却命令给特丽重新插上喂食管。当时整个美国为特丽心碎,无数人举着“给特丽食物”、“别让特丽饿死”的标语牌抗议示威,甚至布什总统也介入到“抢救特丽”事件中来。不过,医生们按照法律判决,镇定地拔掉了特丽维持生命的喂食管。13天后,特丽真的被饿死了。出于职业敏感,我一直关注着大洋彼岸“特丽事件”的进展和结局,并开始思考如何有尊严地死亡这个人生课题。

记:您做过多年医生,目睹过很多这类事情吧?

罗:我目睹过各种各样的死亡,而给我强烈震撼的还是我婆婆的离世。我婆婆2004年前后陷入垂危状态,她患有多年的糖尿病,又在2003年被诊断为阿尔茨海默综合征(即老年痴呆症)。一次,婆婆翻身时,突然被一口痰堵住,心跳、呼吸骤然停止。医生给的判断是,想恢复原来的生命质量几乎不可能,但如果使用生命支持系统还能拖一些时日,最好能进加护病房。婆婆意识清醒的时候,曾不止一次地说过,如果病重,她不希望被切开喉咙插上管子,既浪费叉痛苦。我向丈夫及家人说明了情况,同时也向医院院长咨询了专业意见,希望撤掉已经使用的呼吸机。然而,当我回到病房,拉着处在深度昏迷中的婆婆的手时,看到她的眼球在半合的眼睑下转动,我所有的决心在那一瞬间崩溃了。我问自己:我们这样做到底是不是真的符合婆婆的意愿?是不是真的能让她不再痛苦?

记:作为亲人,这种状态确实让人很纠结。

罗:在家人的支持下,婆婆的呼吸机和维持血压的药物第二天被停用,几个小时后,婆婆平静地离开了人世。整理婆婆的遗物时,我发现了一张夹在日记本里的字条,上面清楚地写着生命尽头不希望过度抢救的要求。看到这张字条之前,我一直心惊肉跳,一直不能确认我做的是不是婆婆想要的。如果事情不是像后来那样,而是另外的样子,比如说没有发现字条,或者字条上写着别的意思;再比如,我没有揣摩对婆婆的心愿,而是把她送进了加护病房,让她在最不愿意的状态中挣扎受苦,那我该怎么办?就算我曾经是医生,见惯了临床上的生死,但这种选择对我来说依然很艰难。从婆婆这件事情开始,我一直在思考:有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人。

记:这件事是您关注“生前预嘱”的最大原因吧?

罗:多年的经历让我这个念头越来越清晰。有一次,我和几个医生朋友聚会时,谈起了生命最后的路。大家一致认为,死要死得漂亮点儿,尤其不希望在ICU病房,身边没有一个亲人,赤条条的插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,然后“工业化”地死去。在我的提议下,我们十几个人成立了“临终不插管俱乐部”,俱乐部听起来有些不严肃。一天,我无意中在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件,这是一份美国上千万人正在使用的“生前预嘱”的法律文件。“生前预嘱”是指人们事先也就是在健康或意识清醒时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理的指示文件。这份法律文件允许人们在健康清醒时,通过简单易懂的问答方式,自己决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等。这时,我开始意识到,把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事。从那时起,我就把推广“生前预嘱”当成了我余生的事业。

受尽冷落仍坚持不懈

记:为了在国内推广“生前预嘱”,您都做了些什么?

罗:2006年,我筹资创建了“选择与尊严”公益网站,并亲手设计了网站徽标。除了在网页上普及“尊严死”以及“生前预嘱”知识外,我们还在网页上设置了多个板块,其中有“生前预嘱”注册中心,凡是年满18周岁的人均可填写,以便于人们事先在健康或意识清楚时做出签署说明文件,文件的5个要点是:我要或不要什么医疗服务、我希望使用或不使用支持生命医疗系统、我希望别人怎么对待我、我想让我的家人朋友知道什么和我希望让谁帮助我。这些文件都是根据中国法律环境和使用者的特点设计的。网站创办前期,宣传力度小,登录的人比较少,后来,我们又开展了多种形式的宣传。

记:我们的民族传统对死亡讳莫如深,推广这项工作很难吧?

罗:相当难。我们印制了一些精美的小册子,想把资料放在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场所的期刊架上,我们把这样的行动称之为“种树”。有一次,我带领志愿者到一家医院大厅“种树”,并向患者及家属宣传“生前预嘱”观点。我把材料递给一位中年人,他看了一下内容,赶忙把它塞给我,说还没看病就让写“预嘱”,真晦气。还有一位老人看了我递过去的小册子,我正要和他聊一聊,他连忙摆手说:“你谈的事情太高端了,我理解不了,你还是找别人吧!”被拒绝的次数多了,志愿者们的情绪有些波动,我给他们鼓励打气,说:“我们所做的事情很有意义,要有坚持的信心和勇气。”由于事前沟通不到位,院方认为我和志愿者的行动有些不妥,还派一位负责人过来下逐客令:“医院是救死扶伤的地方,患者是来看病的,人家哪里受得了你们开口闭口谈死,还是换个地方吧!”无奈,我们只好撤离医院。

记:其他公共场所尝试过吗?

罗:公园是老年朋友经常聚集的地方。有一次,我带着志愿者到公园里发调查问卷,看到一个老年合唱团在唱歌,趁他们休息时,便向他们发放调查问卷,他们好奇地接了过去。看后,几个阿姨立嚷了起来:“你们什么意思?活得好好的,这么早就让我们想到死!”有几个老人看得倒很认真,一位戴眼镜的老先生对我说:“我很赞成你们宣传的这个事情,我的一个朋友最后两年都是在医院度过的,只能靠喂食管和呼吸机维持生命,痛苦不堪。但他的家人还是希望他活下去,他就是再痛苦也要配合治疗。那位朋友不止一次对家人说,‘这样活着是对我的折磨,我是为你们而活啊!’如果将来我遇到那样的处境,我同意按你们宣传的办法做,回头我就去做家人的工作。”我们很欣慰这位老人豁达的态度,不过像这样的老人我们遇到的不多,大多数老人还是保持了沉默。

记:您出版过一本《我的死亡谁做主》的书,反响如何?

罗:当时,新书发布会在北京世贸天阶时尚走廊举行,由崔永元主持。小崔在发布会上实话实说:“这本书很难成为畅销书,甚至还不如一个‘80后’青年写的书好卖,但作者的社会责任感值得我们肯定,这本书值得我们每一个人去读!”小崔还在发布会上引用史铁生的话,“死是一件无论怎样耽搁也不会错过的事,一个必然会降临的节日!”他说,这本书让我们思考,应该用怎样的态度对待属于我们自己的节日。新书出版恰逢2011年春节,我把这本书作为礼物送给所有的亲友,有的朋友不满地说:“点点呀,真有你的,大过年的说什么死不死的,换了别人我直接就把书给烧了!”不过他们看过书后,纷纷打电话对我说:“书里讲的挺有道理,这事儿还真得考虑考虑,你这书是一份文明的礼物,谢谢你!”

记:您的网站运行近7年,点击率怎样?提交“生前预嘱”的人多吗?

罗:2011年之前,注册提交“生前预嘱”的人数一直是两三百人。我们接受了《小崔说事》专访后,人数才突破1000大关。《中国青年报》等媒体对“生前预嘱”进行报道后,网站访问量激增。2012年年底,杨澜对我们进行了一次专访,现在网站点击量前后加起来有150万人左右,注册提交“生前预嘱”的人数有5100多人。如果单纯看数字,5000多人相对于1 3亿中国人来说,这个数字大小了。由于中国人的传统观念,要接受这个事情需要一个潜移默化的过程。

和专家团队一起“战斗”

记:为了推广“生前预嘱”,您组建了庞大的专家支持团队,这些专家都做了哪些工作?

罗:这些专家大都是国内顶级医学专家,他们也在为推广“生前预嘱”做着不懈努力。著名神经外科专家凌锋遇到过一个真实、感人的故事。著名作家史铁生对于生命、死亡的认识比任何一个健康的人都要全面深刻。他和凌锋交往颇多,对我们倡导的“生前预嘱”非常赞同,生前就安排好了身后的一切。2010年12月31日凌晨,史铁生突发脑溢血住院,由于脑部大量出血,他的脑干受压,抢救之后很可能会偏瘫或变成植物人。史铁生的妻子根据丈夫的预嘱,和凌锋商量,决定让他安静地离开人世,并联系红十字会和武警总医院,把他的肝脏移植给更需要的人。根据他的遗愿,整个过程没有任何的人工干预。由于要进行器官移植,需要他的身体一直保持生命体征。凌锋当时心里一直在不停地祈祷:“铁生,你可千万要挺住,你只要再挺几个小时.你的意愿就能达成。”也许冥冥之中有一丝潜意识在苦苦支撑,当一切手术完成之后,史铁生才停止了呼吸。凌锋接受采访时,数次讲到这个感人的事情,感动了很多人。

记:有没有病人在生命末期主动放弃治疗、自然地离开人世?能否讲一个让您印象深刻的案例?

罗:有位姓陆的七旬老人,他当过多年武装干部。看到我那本《我的死亡谁做主》的书后,他给我打来电话,说他前段时间感觉自己不太舒服,到医院一检查,是癌症晚期。对于死亡,他看得很开,他说“5·12”大地震中多少孩子都走了,我们活了这么多年,工作上努力过,有相处和睦的同事、朋友,有幸福的家庭,和那些孩子相比,已经很幸福了,得了这个病,不能给社会做贡献了,对儿女也是个拖累,最后关头,就平静地走吧。于是,他和儿女多次沟通,要求生命垂危时不进ICU病房,不插管,不过度抢救。老人去世后,他的女儿哭着告诉我,因为父亲生前反复交代,情况不好时,让他们放弃抢救。

记:您团队里的志愿者也大都是对生死比较豁达的人吧?

罗:是的,不少志愿者都有着特殊的经历。有个叫蒋亢祖的志愿者,曾是一个脑瘤患者,因为发现得早,同时也足够坚强,他把自己的经历写成了文字,被许多媒体转载。我注意到他的事情后,想吸收他到志愿者队伍中来,起初他并不愿意参加,觉得自己还没有活够,就说死的事情,让他很难接受。当他了解了一些我们的信息后,就没那么抵触了,也愿意在这个平台上和一些病友交流。时间长了,他越来越觉得我们做这件事有价值。他说,人类对生命和死亡的了解非常有限,中国人尤其缺少死亡教育,希望大家都开始考虑这件事情,慢地愿意谈论死亡、想象死亡,这对生命的本质很有意义。

记:冒昧地问一下,您为自己订立的“生前预嘱”是什么?

罗:在我生命垂危时,我不需要任何抢救措施,最想做的就是躺在一个干净的床上,安静地和这个世界说会儿话,然后像一片树叶落地那样离开人世。死后,我要通过捐赠把自己变成一副白骨,挂在一位随便什么科室医生的衣帽架上,每天和他或她一起面对病人,穿他或她的衣服,听他们用特别温柔的口气向那副白骨打招呼:“嗨,罗美丽!”这就是我的“生前预嘱”。尊严地活着和尊严地死去,是我所追求的完整价值体系。

一般般

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